Menina com 'ossos de vidro', que nasceu com prognóstico de 24h de vida, conquista diploma

Nascida no estado de Roraima, Helena Passos, uma criança de 6 anos, já passou por muitos obstáculos ao longo do caminho: ela possui uma doença rara, osteogenese imperfeita, conhecida como doença dos ossos de vidro. Apesar dos desafios, ela conclui este ano de 2022 com chave de ouro ao conseguir o diploma de alfabetização na escola municipal Danúbio Carvalho, em Boa Vista.

Para a mãe de Helena, Kelly Renata Passos, o momento especial trouxe muita alegria para a família. “Mais do que uma finalização de uma etapa, foi uma conquista para todos nós e, principalmente, para a Helena, tudo o que passamos e lutamos o resultado está aqui. A gente pode sonhar mais alto, pensar em um futuro com ela se formando no ensino médio ou na faculdade, isso tudo é maravilhoso." 

No Instagram, a mãe fez uma homenagem à filha pela conquista e superação: 

Kelly soube que só recebeu a notícia de que a filha tinha a doença do "ossos de vidro" após o nascimento menina, em abril de 2016. Uma surpresa que mudou completamente a vida da família Passos.

“Eu só descobri que ela tinha osteogênese imperfeita na hora do parto, ela nasceu com mais de 20 ossos quebrados e os médicos só deram 24 horas de vida para a Lelê", lembra Kelly. "Aos poucos, de passinho em passinho, a vida nos surpreendeu e olha só, hoje estamos aqui muito felizes por essa caminhada.”

Inclusão no ambiente escolar

O apoio da família e o acolhimento da escola permitiram que Lelê conseguisse concluir essa etapa.

“Sempre tivemos a preocupação com a questão do preconceito, mas na escola fomos surpreendidos com muito amor e carinho por parte das professoras, funcionários e dos colegas da Helena, o que foi ótimo para a construção de uma relação sólida e de parceria," diz Kelly. 

E como toda criança, Helena gosta de brincar e se divertir. "Ela gosta dos amiguinhos e de ir para escola — jamais vou esquecer o primeiro dia de aula, ela foi muito tímida e chegou em casa querendo voltar."

Mesmo com as limitações impostas pela doença, Helena é uma aluna dedicada. Sua trajetória no ambiente escolar começou durante a pandemia de Covid-19, em 2020 e, como outros alunos passou boa parte do ensino em casa.

"Agora não temos um plano para 2023, queremos voltar ao tratamento da osteogênese imperfeita, interrompido durante a pandemia. Como é uma doença que não tem cura e ossos ficam muito ocos por conta da falta de colágeno, o tratamento ajuda a diminuir os efeitos. Queremos que ela seja feliz e realize seus sonhos enquanto viver e principalmente se sinta inclusa".

*Estagiária do R7, sob supervisão de