Quando uma doença terminal transforma você em uma celebridade do TikTok

Brooke Eby não planejava voltar a morar com os pais aos 36 anos, no subúrbio em que cresceu, em uma casa de estilo tradicional em Potomac, Maryland, com pratos de cerâmica na parede e o gato da família miando na cozinha. Mas, no verão setentrional passado, ficou claro que viver sozinha já não era seguro. Deitar-se e levantar-se tinham se tornado um desafio. Um dia, depois de uma queda, ficou no chão do banheiro até que o responsável por passear com seu cachorro chegasse. Os braços também começaram a apresentar uma sensação nova de peso, semelhante à que tinha nas pernas antes de perder a capacidade de andar.

No TikTok e no Instagram, Eby perguntou a seus mais de 350 mil seguidores se algum deles também havia voltado a morar com os pais e pediu palavras de incentivo. “Preciso de reforços”, disse, acrescentando em um tom mais alto e brincalhão: “Me ajudem.” Durante a maior parte de sua vida, manteve um perfil discreto na internet. Mas, desde que foi diagnosticada com ELA (Esclerose Lateral Amiotrófica), em 2022, se juntou a um grupo especializado de criadores de conteúdo com doença terminal, que documentam a progressão de sua condição nas redes sociais.

Ela se considera mais uma “videodiarista” do que uma influenciadora: na maioria de suas publicações, convida os espectadores para acompanhá-la, compartilhando atualizações sobre sua saúde e mostrando a realidade de viver em um corpo que já não funciona como antes. Poucas vezes publicou conteúdos patrocinados, e somente para empresas como a de uma marca de roupas adaptadas para pessoas com deficiência e para a Associação Nacional de Diretores Funerários. Em um vídeo, brincou a respeito dos influenciadores que recebem uma coleção nova de bolsas da Louis Vuitton, enquanto ela ganha uma linha nova de fraldas geriátricas da marca Depends. “É desolador”, comentou, rindo, de sua cadeira de rodas na sala da casa de seus pais.

Seus seguidores costumam rir com Eby – não porque haja alguma graça na ELA, doença neuromuscular com expectativa de vida típica de três a cinco anos depois do início dos sintomas, mas porque ela conseguiu manter o senso de humor apesar das circunstâncias. Em agosto, gravou o momento em que a equipe de mudança empacotava o conteúdo de seu apartamento (“meu último apartamento sozinha... até encontrarmos uma cura”, escreveu). A publicação marcou um divisor de águas entre uma vida mais independente e o capítulo seguinte, em que precisa da ajuda dos pais, ambos na casa dos 70 e poucos anos, e de um cuidador durante meio período.

O peso daquele momento havia desaparecido no fim de outubro, quando Eby parecia já estar adaptada à nova fase de sua vida e ao quarto improvisado e acessível próximo da cozinha na casa dos pais. Ela disse que, olhando para trás, seus seguidores, quase todos desconhecidos, tornaram a transição mais fácil. Quando um deles comentou: “Amiga, eu me mudei para a casa dos meus pais por muito menos”, ela riu e agradeceu pela dose de perspectiva: “Às vezes me esqueço de como isso é sério.”

Sem um avanço médico, Eby acabará perdendo todas as funções físicas, incluindo a capacidade de falar. Se continuar postando até o fim da vida, como planeja, seus seguidores assistirão à sua morte. Ainda assim, continuam acompanhando. Uma pergunta que nem ela consegue responder é: por quê?

Seus primeiros sinais de problemas foram sutis: era 2018, ela tinha 29 anos e estava prestes a se mudar de San Francisco para Nova York quando sentiu uma tensão na panturrilha esquerda. Alguns meses depois, desenvolveu uma fraqueza no pé e passou a mancar de maneira tão pronunciada que seus colegas de trabalho notaram enquanto corriam para ir às reuniões em Manhattan e voltar.

Estatisticamente, havia poucos motivos para suspeitar de esclerose lateral amiotrófica. Nos Estados Unidos, os relatórios sugerem que aproximadamente cinco mil pessoas são diagnosticadas com a doença a cada ano, a maioria com idade entre 55 e 75 anos. A condição também é um pouco mais comum em homens do que em mulheres. Mas sua panturrilha começou a atrofiar e, pela primeira vez, um neurologista levantou a possibilidade de ser ELA. Em setembro de 2021, Eby decidiu se mudar para mais perto da família. Depois de empacotar o que havia em seu apartamento em Manhattan, dirigiu pela Costa Leste com seu cão resgatado, Dray, mistura com chihuahua.

Ela criou contas no TikTok e no Instagram com o nome limpbroozkit – que combina de parte de seu nome com o da banda de nu metal Limp Bizkit, dos anos 90 – e publicou alguns vídeos curtos. Na esperança de que circulassem entre pessoas conhecidas fora de seu círculo mais próximo, tornou as contas públicas. Mas não esperava que desconhecidos se interessassem por ela. Embora pareça um clichê, e talvez paradoxalmente, histórias como a de Eby podem oferecer uma coisa rara na internet moderna: inspiração genuína.

Nora-Lee Rodriguez, mãe de uma adolescente com esclerodermia, doença autoimune incurável, vê as postagens de Eby em sua linha do tempo e sente esperança. “Acho que talvez meu cérebro entenda que a situação de Brooke é diferente, no sentido de que não é o mesmo diagnóstico, mas ele aprecia o otimismo, porque sei que minha filha tem 16 anos e me preocupo: o que vai ser dela quando tiver 30 ou 32? Para mim, ver Brooke encarando as coisas de maneira positiva me diz que, mesmo vivendo com desafios, você pode continuar tentando ser otimista.”

Desde 2022, a franqueza e a cordialidade de Eby a ajudaram a se tornar uma celebridade no universo da ELA e, até certo ponto, além dele. Em 2023, apareceu no programa Today e agora tem um agente que gerencia suas palestras. A Salesforce, empresa em que trabalha há muito tempo, leva-a para fazer conferências em seu jato particular. Durante as consultas hospitalares, outros pacientes com ELA a reconhecem.

Eby não pretende maximizar seus rendimentos on-line, e comentou que o dinheiro que ganha com as redes sociais “não é suficiente para sustentar uma vida”. Aproximadamente a metade do que arrecada no TikTok, no Instagram e com as parcerias é destinada a organizações voltadas para a ELA, enquanto a outra parte a ajuda a pagar por seu cuidador, cujo serviço não é coberto pelo convênio.

Nada disso é seu trabalho em tempo integral; continua trabalhando a distância para a Salesforce, na qual está empregada desde 2016, e atualmente ocupa o cargo de gerente de desenvolvimento empresarial. Mas, à medida que suas redes sociais crescem, seu ativismo também se amplia. Neste outono setentrional, fundou a organização sem fins lucrativos ALStogether, comunidade no Slack, plataforma de comunicação e colaboração, em que centenas de cuidadores e pessoas com ELA podem se conectar e trocar recursos e informações. Eby espera que isso ajude mais gente com a condição a conseguir o tipo de apoio que ela tem recebido de seus seguidores.

Ultimamente, suas publicações têm se concentrado ainda mais nas adaptações práticas que tem feito à medida que seu estado de saúde piora. Como já não consegue levantar os braços acima da cabeça, seu cuidador a ajuda a se pentear. Sua mãe comprou recentemente cabos de espuma para que possa segurar melhor os talheres, e instalaram um bidê “para me preparar para quando minhas mãos ficarem muito fracas”. Seu tronco está menos forte, e sua voz também. Às vezes, usa um ventilador não invasivo para ajudar na respiração.

“Fico feliz em compartilhar minha jornada. Gostaria que alguém tivesse feito isso antes, do início ao fim, porque ainda não sei como vai ser daqui a dois anos, quando eu não puder fazer nada, nem mesmo falar. Fico me perguntando como isso funciona. Por isso vou publicar o processo todo, porque talvez ajude alguém que esteja um ano atrás de mim em sua progressão.”

Eby espera alcançar um platô, trégua temporária com a ELA, que para alguns pode durar anos. Seus seguidores também lhe desejam isso. Por enquanto, concentra-se em usar as redes sociais para causar o maior impacto possível. Mas, em parte, isso também é pessoal: “Às vezes, quando publico alguma coisa, penso: só quero que meus amigos e minha família vejam isso depois que eu morrer e digam: ‘Ah, olha, eu me lembro daquele dia.’”

c. 2025 The New York Times Company