Cantora desabafa sobre suas gêmeas que podem nunca andar

A cantora britânica Jesy Nelson falou sobre o duro diagnóstico de suas filhas gêmeas idênticas. A cantora é mãe das bebês Ocean Jade Nelson-Foster e Story Monroe Nelson-Foster, frutos do casamento com Zion Foster. Elas têm apenas nove meses.

A cantora revelou há pouco mais de um mês que suas bebês receberam um diagnóstico devastador. Ambas foram diagnosticadas com Atrofia Muscular Espinhal tipo 1 (AME). A AME é uma doença degenerativa rara que interfere na capacidade do corpo de produzir uma proteína essencial para a sobrevivência dos neurônios motores, que são os responsáveis pelos gestos voluntários vitais simples do corpo, tais quais respirar, engolir e se mover. Quando esta doença não é tratada, a criança geralmente não passa dos dois anos de vida.

No caso das gêmeas da cantora, o diagnóstico aconteceu quando elas já tinham alguns meses de vida. Esta demora no diagnóstico, já que na Inglaterra, onde as bebês nasceram, o diagnóstico de AME não faz parte do teste do pezinho, fez com que as pequenas desenvolvessem sequelas.

A cantora Jesy Nelson explicou em suas redes sociais: “Elas tiveram seu tratamento, são três tipos de tratamentos que existem. Elas fizeram um com infusão, que basicamente coloca de volta no corpo o gene que elas não têm. Mas o que foi perdido o tratamento não consegue recuperar, ele para a evolução da doença”.

Ela destacou a importância do diagnóstico precoce e afirmou que a falta dele levou a uma série de complicações para suas filhas. “Por isso, se tivessem diagnosticado logo quando nasceram não teriam sequelas. Mas no caso delas, como diagnosticou meses depois, elas provavelmente nunca vão andar e nunca terão força no pescoço. Mas tem tantas histórias de que os médicos disseram as mesmas coisas para outros pais e seus filhos acabaram fazendo coisas maravilhosas”.

Cantora revela necessidades especiais de suas gêmeas

Após ter revelado o diagnóstico de AME de suas gêmeas, a cantora Jesy Nelson está falando de forma muito sincera sobre este assunto, abordando cada um dos desafios que surgem. Ela mostrou recentemente que uma grande questão está sendo a alimentação.

Suas bebês têm dificuldade para se alimentarem, de modo que precisam usar uma sonda de alimentação. Além disso, a cantora também teve que adquirir recentemente uma cadeira de alimentação especial para suas filhas.

A cantora relatou como a chegada destas cadeiras a abalou. “Então, as meninas precisam de uma cadeira de alimentação especial que chegou ontem e eu não consegui segurar as lágrimas quando eu vi ela. É que faz eu me sentir tão triste porque é mais uma lembrança de mais um obstáculo que temos que enfrentar. Mais alguma mãe de criança com AME passando por isso?”.

Ela também desabafou sobre a sonda de alimentação das gêmeas. Após uma das bebês ter retirado a sonda, a cantora desabafou: “Ocean tirou a sua sonda de alimentação esta manhã. Eu esqueci como o rostinho dela ficava sem a sonda. A gente realmente toma muitas coisas como garantido. O que eu não daria para ver o rostinho dela todos os dias”.

Além de falar publicamente sobre a AME, a cantora Jesy Nelson também acaba de se tornar a embaixadora de conscientização sobre esta doença no Reino Unido. O objetivo da cantora é que o exame para diagnosticar AME seja incluído no teste do pezinho do Reino Unido.