'Câmera Record' vai ao ar aos domingos
Record TVNo domingo (5), o Câmera Record conquistou a vice-liderança isolada. No ar entre 23h19 e 0h31, o programa registrou, em São Paulo, 6 pontos de média, pico de 8 pontos e share de 14%, superando a terceira colocada, que ficou com 4 pontos de média.
Sob o comando de Marcos Hummel, o jornalístico relatou as dificuldades vividas por famílias de um povoado do Centro-Oeste brasileiro cuja população tem a maior incidência do mundo de uma enfermidade rara e incurável, o xeroderma pigmentoso.
O programa mostra ainda que é esta doença, como ela chegou ao Brasil e o que levou a região a tornar-se uma recordista em número de casos. Especialistas também comentam os tratamentos e pesquisas sobre o tema.
Elas são parte dos 13 milhões de brasileiros que possuem algum tipo de doença rara, segundo levantamento da OMS (Organização Mundial da Saúde). Com essa condição, os desafios passam por diagnósticos imprecisos, dificuldades para tratamento e até preconceito.
Araras, uma comunidade localizada na cidade de Faina (GO), é um caso único no mundo. Pesquisas estimam que no Brasil e nos Estados Unidos são registrados um caso da doença a cada 1 milhão de habitantes. No povoado goiano, há um caso a cada 40 pessoas. Ou seja, um risco 25 mil vezes maior.
O programa viajou até Araras para conhecer famílias portadoras da enfermidade, que tem origem genética e pode destruir a pele. Para evitar complicações ainda mais graves, os portadores precisam se esconder do sol.
No organismo, quando algumas células morrem, outras são constituídas por baixo, num processo de regeneração contínua. Para quem tem xeroderma pigmentoso, parte das novas células começa a apresentar defeitos. Nascem feridas na pele, que depois podem evoluir para tumores. É um problema causado pela luz ultravioleta, que danifica as moléculas. Somente quem herda tanto do pai quanto da mãe apresenta a doença, que é mais comum nos filhos de casamentos entre parentes.
Alisson passa bloqueador solar com fator de máxima proteção, de duas em duas horas. O corpo dele inteiro requer cuidados contra a luz, por isso ele prefere trocar o dia pela noite. "É normal eu dormir até às 3h da tarde. É um hábito que eu acabo me forçando para não me expor durante do dia", relata.
As manchas pelo corpo mostram o número de intervenções cirúrgicas que ele se submeteu: no rosto, nas costas, no dedo, nos braços. Todas indicam um possível tumor que foi retirado. "Eu fui uma criança diferente, não jogava bola, não andava de bicicleta, não brincava com os amigos", revela Alisson.
Marinha conta que, quando ela e a família chegaram na pequena comunidade, as famílias passaram a se relacionar. "Foi misturando. A família dos Freire, dos Gomes. É assim: neto, irmão, filho, tudo foi misturando. Aí virou uma comunidade só", relembra. Dos sete filhos, quatro nasceram com xeroderma. "Sofri demais nessa vida", lamenta.
Deíde, vizinho de Marinha, também passou por vários procedimentos cirúrgicos, mais de cem, dos mais simples aos mais complexos. Com as mudanças no rosto, decidiu usar uma prótese facial. Mas ele é resiliente, não se entrega à doença. "Tenho 50 anos, quero viver, se Deus quiser, até os 100".