Mãe de quadrigêmeos com paralisia cerebral encontra na internet meio de sustento

Patrícia Pontes, de 39 anos, de São José dos Campos, na Grande São Paulo, é mãe de cinco crianças. Eduarda, de 16 anos, e dos quadrigêmeos com paralisia cerebral Rafaela, Maya, Leonardo e Gabriel, de 9 anos. Ela engravidou do quarteto, em 2014, após uma fertilização in vitro com o ex-marido. A mulher se tornou influenciadora digital contando sobre sua história e seu dia a dia, com isso, passou a usar a internet como forma de subsistência.

Os gêmeos nasceram antes do esperado. Com apenas sete meses de gestação, Patrícia dava à luz às crianças. O diagnóstico, porém, veio após dois anos e meio do parto.

"Via que eles não andavam, não evoluíam, e resolvi levar na AACD (Associação de Assistência à Criança Deficiente), de São José dos Campos, que eu sabia que era uma instituição renomada. E após alguns exames e tratamentos, os médicos fecharam o diagnóstico de que os quatro tinham paralisia cerebral", narra em entrevista ao VIRTZ.

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Patrícia afirma que as parcerias e as publicidades que o trabalho com as redes sociais permitem são de grande ajuda no dia a dia. "Coisas que, hoje, não tenho condições financeiras de dar aos meus filhos, a internet me possibilita, como um passeio ao [parque de diversões] Beto Carrero."

Crianças

Patrícia fala que as comorbidades foram aparecendo conforme os anos se passaram. Após 6 meses do parto, a família descobriu que Gabriel estava com meningite bacteriana. "Fiquei 71 dias entre a vida e a morte dele na UTI. A meningite bacteriana resultou numa hidrocefalia. Ele saiu do hospital já com quase nove meses."

Com 1 ano e 6 meses, descobriram que Rafaela estava com craniostenose, que é o fechamento prematuro do crânio e o cérebro não tem mais espaço para crescer. Depois disso, com dois anos e meio, ela descobriu a paralisia cerebral dos quatro.

Com 3 anos, em 2017, Rafaela e Maya fizeram cirurgias de adenoide, que é a retirada de uma estrutura fisiológica localizada atrás das cavidades nasais e acima do céu da boca, e amígdala. Com 3 anos e meio, descobriram uma cardiopatia grave em Rafaela. Em 2018, Leonardo e Gabriel operaram de fimose. Um ano depois eles descobriram em Maya uma pinta cancerígena maligna.

"Depois disso só tive cirurgias corretivas ortopédicas. A Rafaela passou por quatro cirurgias, há dois anos, e, quase um ano atrás, quem passou por elas foi o Leonardo", diz.

"Rafaela tem paralisia cerebral nível dois, a Maya tem paralisia cerebral nível cinco, o Gabriel tem paralisia cerebral nível quatro, epilepsia, autismo e deficiência intelectual, o Leonardo tem paralisia cerebral nível três", detalha.

Patrícia conta que lida com isso de forma "tranquila". "Sempre aceitei os diagnósticos. Não sei porque eles têm todos esses diagnósticos, não sei se aconteceu algo no meu parto, não sei se foi uma falta de oxigenação, não sei e nunca vou procurar saber essa parte, porque o diagnóstico deles é irreversível. Então, para que eu vou martirizar de saber o motivo?"

Gastos e sustento

Patrícia explica que a principal fonte de renda hoje é a internet. "Gosto de otimizar meu tempo, então, enquanto eles estão na terapia, que fazem diariamente, eu trabalho, faço os conteúdos para as redes".

Ela diz que os gastos com os filhos, entre tratamentos diários e subsistência, dá em média R$ 8 mil por mês e que, além da pensão e da internet, recebe ajuda dos pais ou da madrinha de uma das crianças — o ex-marido de Patrícia está envolvido apenas com a pensão dos filhos e, segundo ela, não os vê com frequência. 

"Para ter o básico, gasto com eles uma média de R$ 8 mil. Isso quando não tenho uma órtese [que é um aparelho ou peça de correção, ou complementação de membros, ou órgão do corpo] para fazer. Esse mês, por exemplo, tenho duas e dá uma média de R$ 1,3 mil cada. A pensão é de R$ 3.575 e o resto faço com a internet, ou tenho que recorrer à minha mãe ou à Luzia, que é a madrinha da Eduarda, que me ajuda financeiramente", detalha.

Qual o futuro das crianças?

A mãe revelha que gostaria que no futuro os quadrigêmeos tivessem independência, que vivessem em um mundo sem preconceitos e com mais inclusão. "Se eles tiverem isso, tenho certeza que estão no caminho certo. Eles têm educação e respeito pelo próximo, mas ainda falta do próximo a eles."

"Quero que eles trabalhem, façam faculdade, como, abre aspas, pessoas normais", finaliza.

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Exemplo de superação! As dançarinas indonésias Wayan Sonia (direita) e Yulia Widyantari (à esquerda) esperam nos bastidores para fazer uma performance para centenas de espectadores. Apaixonadas por dança desde a infância, ambas sonham em se tornarem profissionais

*Sob a supervisão de Thaís Sant'Anna