Lábio leporino e fissuras: mães se reúnem e trocam apoio pela internet 

Vinte dias antes de Bento vir ao mundo, Luiza Pannunzio, de 32 anos, decidiu fazer um exame a mais, entre tantos, que não havia sido solicitado. Ao longo dos nove meses da gestação, os médicos garantiram que a saúde do pequeno estava ótima e nada que os preocupasse foi encontrado nas consultas. Depois de muitos ultrassons em que o bebê aparecera com a mãozinha no rosto, foi só um pouco antes de nascer que Bento finalmente deixou a mãe e os médicos perceberem a fissura lábio palatal, abertura que, no caso do bebê de Luiza, afetou o lábio e o céu da boca.

A notícia de que Bento nasceria com uma má formação na face assustou a mãe, que já tinha Clarice, hoje com três anos.

— Foi um balde de água fria, porque a gente quer que o filho venha com saúde e lindo. Eu não tinha informações a respeito, só me recordava da feição de crianças com esse problema.

Com pouco tempo para se informar, encontrar médicos especializados e entender o que o diagnóstico significava, Luiza procurou fotos no Google e ficou arrasada. A família também desabou.

— Ninguém segurou a onda. A gente ficou muito estressado, porque junto dessa informação de que ele teria a fenda eu resolvi fazer outro ultrassom para ver melhor, e aí o médico me disse que ele também seria uma criança com síndrome de down.

O susto virou a vida de Luiza de cabeça para baixo e a fez correr atrás, com barrigão e prestes a dar à luz, de todos os médicos que pudessem ajudá-la e ao bebê. Mas também uniu e fortaleceu quem aguardava ansioso a chegada de Bento.

— A família ficou super abalada mas também super unida para recebê-lo do jeito que fosse, então foi bonito. Houve uma comoção para que tudo desse certo.

Um dia depois de dar à luz, Luiza se viu ainda com pontos da cesárea e de pé, na UTI neonatal, cuidando de seu recém-nascido também cheio de suturas.

— Foram seis horas de cirurgia, e o pós foi muito complicado. Meu filho teve que respirar por aparelhos durante quatro dias. Saí do hospital com ele mamando no conta-gotas.

Hoje Bento tem um ano e meio e já passou por três operações. Na última semana, Luiza teve pela primeira vez a perspectiva de uma vida mais tranquila e normal: o médico garantiu que o pequeno só precisará retornar às salas de cirurgia daqui a três anos.

— Você não sai desse ritmo de hospital. É um estresse a mais que essas crianças carregam, e a família toda carrega junto. É uma força tarefa para que a criança fique bem.

De acordo com o médico Rolf Lucas Salomons, membro da equipe de especialistas em lábio leporino do Hospital e Maternidade São Luiz, de São Paulo, a má formação pode ser simples e afetar só o lábio superior e, nesse caso, ser resolvida com uma só cirurgia. Mas também pode alterar o posicionamento dos dentes, o céu da boca, o ouvido, a mandíbula e o maxilar. Nesses casos, algumas das cirurgias só podem ser feitas quando o paciente chega aos 15 anos, e ele só recebe alta no início da idade adulta.

Crianças como Bento e Ana Clara, filha da atriz e consultora Patricia Sakavicius, precisam de acompanhamento constante de um time de médicos especializados.

Patricia descobriu que Ana nasceria com duas fendas no lábio e uma no palato às 18 semanas de gestação. Aos 5 anos, a pequena se prepara para a quarta cirurgia, que vai modificar a estética do lábio e corrigir uma insuficiência velofaríngea. São necessárias constantes visitas a médicos de diferentes especialidades, além de acompanhamento de uma fonoaudióloga, até que Ana receba alta.

— Vira rotina, tipo levar o filho na natação, no inglês.

Mães que se apoiam

É uma rotina cansativa, que leva as mães a diminuir o ritmo de trabalho, ou abrir mão da carreira, e se dedicar inteiramente a tratar pequenos resfriados como urgência e ter horários fixos ao longo do dia para limpar pontos e trocar curativos. Luiza até usa um esparadrapo sobre o lábio junto com Bento, e o chamam de bigode.

Para compartilhar histórias, temores e informações, as duas mães se uniram na comunidade As Fissuradas, que já tem mais de mil participantes. Luiza e Patricia reúnem os depoimentos das mães, as indicações de bons médicos especializados e opções a quem recebe um diagnóstico como o delas, mas não tem condições financeiras de arcar com os custos das operações e consultas.

O mais comovente no grupo são as histórias e fotos das crianças que nasceram com fissuras na face e posam felizes para os cliques das mães corujas.

— A minha ideia quando criei a página era que mais pessoas soubessem e desmistificassem o problema, falassem abertamente. E dizer para essas crianças que a gente tem orgulho delas.

Com o crescimento da página, Luiza pretende transformá-la em uma rede de informações corretas sobre o assunto, com fontes especializadas como médicos e psicólogos. Mas sem que ela perca a essência nem deixe de funcionar como uma terapia que dá conforto às mães. E à própria Luiza.

— É sempre bom para mim. Eu leio as histórias, e são todas muito parecidas. É uma troca de amor. O intuito é mesmo esse compartilhar.

Orientações médicas

O apoio é necessário. De acordo com o médico pediatra Hamilton Robledo, da rede de hospitais paulistana São Camilo, o mais difícil é segurar o nervosismo da família.

— No pré-natal o obstetra tem uma grande importância, porque a partir do momento que identifica a possibilidade de o bebê nascer com fissura lábio palatal, precisa informar a mãe e orientar sobre o período correto de correção, mas a grande dificuldade é fazer a família aguentar a ansiedade, principalmente nos primeiros meses.

Segundo ele, há quem queira corrigir o lábio leporino logo depois do nascimento, mas o ideal é aguardar cerca de 5 meses para que a musculatura do lábio da criança se desenvolva e o resultado da cirurgia seja satisfatória.

O diagnóstico é feito por ultrassom, por volta do quinto mês de gravidez. E assim que a criança nasce, o melhor que a mãe pode fazer por ela é dar de mamar. A amamentação é de suma importância e ajuda a fortalecer a musculatura, que é importante para as cirurgias que virão.