Pais de bebê com condição raríssima desabafam e fazem apelo

Os pais do bebê Gabriel Esdras, um ano e quatro meses, falaram sobre a condição muito rara que seu filho enfrenta. O menino que é natural de Bayeux, na Grande João Pessoa, Paraíba, nasceu com uma síndrome tão rara que sequer tem nome. A condição afeta somente 138 crianças no mundo.

Os pais de Gabriel, Rita e Michel Augusto, também tem outros três filhos: um adolescente de 14 anos, uma criança de seis anos diagnosticada com Transtorno do Espectro Autista (TEA) e um outro menino de quatro anos.

O casal descobriu que havia uma má formação ainda na gestação de Gabriel, no segundo ultrassom morfológico. Ao nascer, o pequeno Gabriel surpreendeu todos. Isto porque os médicos acreditavam que ele iria morrer logo após o parto. Mas, felizmente, o menino sequer precisou de qualquer auxílio respiratório.

O que foi constatado após o nascimento é que de fato o bebê Gabriel tem cromossomopatias. Isto é uma alteração genética que acontece quando há um número incorreto de cromossomos, seja com cromossomos extras ou falta deles. Ou quando os cromossomos apresentam defeitos em sua estrutura.

Os pais de Gabriel explicaram que esta cromossomopatia no caso de Gabriel levou a má formações no crânio. “O Gabriel ele tem cromossomopatias. Ele nasceu dessa forma, não foi um acidente, a minha gestação foi tranquila, apesar de tudo. Não foi um vírus na gravidez. Até então Gabriel foi diagnosticado com cromossomopatias, ele tem múltiplas má formações na parte craniana”, explicou a mãe Rita.

Já o pai Michel Augusto disse: “Ele tem uma síndrome muito rara, os médicos nos relataram que somente 138 crianças no mundo tem essa síndrome. Nem nome tem para essa síndrome”.

A mãe Rita continuou: “É um caso muito raro que até na verdade a gente é acompanhado pela geneticista, e ela fala que é um caso ainda a ser estudado. Eu falo: ‘mas doutora, quando alguém perguntar, como eu vou explicar pras pessoas?’. E ela disse: ‘mãe, Gabriel tem algo muito raro mesmo. Seu filho é portador de uma doença rara, mas ele vem se desenvolvendo graças a Deus’”.

Rita ainda celebrou o fato de seu filho estar desenvolvendo bem. “E a gente fica muito feliz com isso porque para muitos o que importa é a aparência. E a gente tem muito temor com isso, em relação a ele sofrer bullying, Mas a gente louva a Deus porque Gabriel demonstra assim…Quem conhece ele pessoalmente fica encantado com como ele é, ele é muito simpático, não estranha ninguém, e é isso”.

Pais buscam tratamento para o seu filho

Os pais acabaram gerando grande repercussão nas redes sociais ao mostrarem a rotina da família. Eles já são acompanhados por quase 150 mil pessoal. “O Gabriel é uma criança normal como qualquer outra criança, porém, nasceu com essa má formação craniana”.

Os pais decidiram aproveitar o alcance que tem nas redes sociais para pedirem ajuda a fim de conseguirem um tratamento para o seu filho. “Vamos relatar o que Gabriel necessita e precisa. Tem muitos profissionais chegando, oferecendo ajuda, toda ajuda é bem-vinda com certeza.  Gabriel até o momento é atendido na instituição de doenças raras que fica próximo a nossa cidade. Ele é atendido lá há pelo menos uns 5 meses. Mas lá ele só vai às quartas-feiras fazer fisioterapia. As demais consultas são todas por marcação, a fila é enorme, a gente não culpa a instituição…”, disse Rita.

Já o pai Michel explicou: “Existe uma fila de espera, várias crianças que também precisam de atendimento e a gente entende. Por isso, estamos fazendo esse vídeo para pedir ajuda de profissionais de saúde. Vamos citar profissionais que o Gabriel necessita para que a gente consiga tratamento adequado para Gabriel, para que ele tenha o desenvolvimento bom”.

Rita então enumerou: “A gente precisa da nutricionista, do ortopedista, do neurocirurgião, neurogeneticista. Então, assim, basicamente são todos os tratamentos que a gente necessita para Gabriel, não é fácil”.

Rita também explicou que Gabriel não consegue fechar os olhos. “Uma coisa que ainda não relatamos é que Gabriel desde quando nasceu não consegue fechar os olhos totalmente. Desde quando nasceu, na incubadora os olhos ficavam bem aberto mesmo. Hoje ele consegue porque a gente faz um exercício, usa colírio também para lubrificar os olhos. Mas como a pele é muito esticada, ele não consegue fechar totalmente”.

O casal também falou sobre as dificuldades de serem pais atípicos. “A gente tem Gabriel que tem essa questão. E temos também uma criança autista, que é o Samuel. Então já éramos pais atípicos e não é fácil, a vida para quem tem filhos atípicos, crianças neurodivergentes, sabem que não é fácil, que a vida não é fácil. Mas a gente tem tratado com o maior amor, maior carinho, tentado dar o melhor para eles. Eu peço a paciência de todos para que nos ajudem também de uma forma positiva para que possamos alcançar o máximo de ajuda possível porque vai ajudar nossos filhos a terem uma vida melhor”.

O casal já conseguiu arrecadar 128 mil reais para o tratamento de seu filho em uma mobilização online que estão realizando. A meta da família é conseguir 188 mil reais.