Caso Lito Sousa: esposa atualiza busca por tratamentos para doença rara
Mila Seidl relatou respostas de institutos e afirmou que piloto permanece lúcido.
Vanity Brasil|Do R7
Nesta terça-feira (25), Mila Seidl, esposa de Lito Sousa, compartilhou atualizações sobre a busca por um tratamento experimental para o piloto e influenciador, diagnosticado com a doença de Creutzfeldt-Jakob (DCJ). Até o momento, ele não conseguiu vaga em nenhum dos estudos que investigam alternativas para a condição.
A Ionis Pharmaceuticals informou que a pesquisa com o medicamento ION717 não está aceitando novos voluntários e que o uso compassivo não está disponível no momento. O remédio utiliza a tecnologia ASO para reduzir a produção da proteína príon normal e teve testes em humanos iniciados em 2024, sendo considerado a opção mais avançada. No registro do ClinicalTrials.gov, o estudo consta como “ativo, não recrutando”.
Já o Broad Institute, em parceria com pesquisadores de Harvard e do MIT, ofereceu a possibilidade de uma entrevista inicial para o estudo PRiSM. Contudo, Lito seria direcionado, por enquanto, ao grupo de controle, que não recebe o medicamento. Mila pontuou que isso exigiria uma mudança de cidade e disponibilidade sem a certeza de receber a substância no futuro. O estudo PRiSM utiliza RNA de interferência e abriu sua primeira etapa de testes em humanos em abril, prevendo 15 voluntários.
Segundo Seidl, todas as respostas recebidas foram fruto de contatos feitos exclusivamente pela família, sem retorno do Itamaraty, do Governo Federal ou do Ministério da Saúde. Ela destacou que a família está organizada e aguarda liberação para ir para casa, além de esperar pela abertura de vagas nos testes.
A busca por alternativas começou após a divulgação do diagnóstico no dia 21 deste mês. A doença de Creutzfeldt-Jakob pode provocar sintomas como demência, perda de memória e tremores. No entanto, o caso de Lito apresenta uma evolução atípica: embora o corpo físico esteja debilitado, sua mente permanece totalmente lúcida. Orientado por médicos a aproveitar essa etapa, o piloto explicou a situação ao filho de 7 anos e tem aproveitado o tempo com a família.
